“Presa in carico effettiva, continuità dell’assistenza, sotto il profilo sanitario e sociale, per il giovane di Terracina affetto dalla malattia di Mitchell che, con la sua famiglia, da anni sta affrontando un vero e proprio calvario. E’ questo l’impegno assunto in consiglio regionale del Lazio dall’assessore alla sanità, Alessio D’Amato, in relazione alla interrogazione discussa al question time con cui chiedevo quali azioni siano state messe in atto da febbraio 2021 ad oggi, quando avevo con analogo atto chiesto chiarimenti sul caso in consiglio, per dare risposte immediate ed urgenti, e quindi seguire puntualmente il caso rilevato.
L’assessore – scrive in una nota il capogruppo di Forza Italia in consiglio regionale del Lazio Giuseppe Simeone – ci ha spiegato che è stata contattata la famiglia per arrivare alla definizione della presa in carico del giovane nel centro regionale più appropriato. Contestualmente la Regione ha ricevuto dalla direzione generale della Asl di Latina la rassicurazione sulla definizione delle misure più adeguate, anche attraverso i servizi sociali, per sostenere la famiglia in tutte le procedure sia di carattere socio sanitario che di assistenza prevedendo interventi mirati anche nell’ambito dei piani di zona.
Inoltre, per quanto concerne l’esclusione del giovane dal bando regionale per l’autosufficienza, a causa della mancanza di tale casistica tra i requisiti di accesso, è stato attivato l’assessorato competente per verificare ed integrare nel bando tale patologia. Mi ritengo soddisfatto della risposta ottenuta in aula ma vigileremo, come fatto nell’ultimo anno, affinché le parole si traducano in fatti concreti.
Il nodo era e resta quella di una presa in carico completa, multidisciplinare e continuativa di pazienti che, come questo giovane, si trovano con le loro famiglie spesso abbandonati a se stessi, privi di riferimenti certi su cui far conto nella quotidianità, espropriati dal loro diritto ad accedere a tutte le cure che possono dare sollievo al dolore che la malattia comporta e una maggiore qualità della vita.
La “Malattia di Mitchell” è una malattia rara, altamente invalidante, per la quale non esiste alcuna cura tanto che ad oggi non si può fare altro che intervenire sui sintomi che man mano si presentano, alcuni molto gravi e altamente compromettenti rispetto ad uno stato di salute già profondamente minato.
I sintomi dei pazienti spesso peggiorano nel tempo e molti di loro sviluppano ulcerazioni e cancrene causate da un’eccessiva esposizione a basse temperature per alleviare il dolore. Il compito della Regione, così come di tutti gli Enti e le strutture che si occupano di sanità, è di avvicinare le cure e le terapie a pazienti che soffrono di patologie gravi e invalidanti anche ottimizzando i costi che oggi, stando quanto illustrato dalla mamma del giovane, sono quasi a totale carico della famiglia.
E’ inaccettabile lasciare le famiglie, e i pazienti gravi, in un limbo fatto di mancanza di risposte, di impegni non rispettati e nel labirinto burocratico che non fa che peggiorare ed acuire situazioni già “border line”. Confidiamo che un passo avanti sia stato compiuto nell’interesse di chi vive drammi come questi e merita di non sentirsi solo mai”.
